Contexte
Les cardiopathies congénitales (CC) sont les plus fréquentes des malformations. Malgré les progrès de la prise en charge médicale et chirurgicale, la mortalité et la morbidité des formes sévères de CC restent élevées, et les CC représentent la première cause de mortalité infantile par malformations. De plus, des données semblent montrer des troubles du développement à plus long terme chez les enfants porteurs de CC Il n’existe pas à ce jour d’étude en population pour évaluer le devenir des enfants porteurs de CC
Objectifs
Les objectifs de l’étude sont : i) d’estimer la prévalence, le moment du diagnostic et la prise en charge médicale et chirurgicale des nouveau-nés atteints de CC; ii) d’évaluer la mortalité, la morbidité et le devenir neuro-développemental de ces enfants; iii) d’identifier les facteurs liés au pronostic à court et long terme, notamment l’impact du moment du diagnostic et de la prise en charge médicale et chirurgicale des enfants, ainsi que le rôle des circuits de soins et des facteurs socio-économiques.
Méthode
EPICARD est une étude de cohorte prospective en population avec une durée de suivi prévue jusqu’à l’âge de 8 ans.
Population
Cas (nés vivants, mort-nés et interruptions médicales de grossesse) dans la population des femmes résidant à Paris ou dans les départements de la Petite Couronne (92, 93, 94), quelque soit le lieu d’accouchement.
Définition des cas
Tous les cas diagnostiqués en prénatal, à la naissance ou jusqu’à un an de vie, entre le 1er mai 2005 et le 30 avril 2008 étaient inclus.
Recueil des données en plusieurs parties
- Données du dossier médical avec une confirmation du diagnostic par un cardiopédiatre pour les enfants nés vivants et par l’examen foetopathologique pour les MN et les IMG
- Suivi à un an de vie par un médecin
- Bilan pédiatrique et évaluation du devenir neuro-développemental (test K-ABC II) à 3 ans ½ pour lu sous échantillon des enfants (cardiopathies majeures et échantillon aléatoire de cardiopathies mineures)
- Bilan cardiologique, pulmonaire, pédiatrique et évaluation du devenir neuro-développemental (test K-ABC II et NEPSY-II ) à 8 ans.
Structures impliquées dans le projet :
- L’unité 1153, équipe Epopé, axe malformations congénitale
- Les maternités et les services de cardiopédiatrie de la région parisienne, les services spécialisés de néonatologie, de réanimation et de chirurgie infantile, les SMUR pédiatriques, les services de cytogénétique et de fœtopathologie, les départements d’information médicale, les sages-femmes du PMSI, la direction de la famille et de la petite enfance (certificats de santé).
- Groupe de travail EPICARD comprend des membres de l’équipe épopée, du CIC mère-enfant Cochin-Necker, des services de pneumopédiatrie et de cardiopédiatrie de Necker-Enfants Malades, de cardiopédiatrie du CCML.
Contacts
- François Goffinet, investigateur coordonnateur
- Babak Khoshnood, responsable scientifique
Pour plus d’informations
- Khoshnood B, Lelong N, Houyel L, Thieulin AC, Jouannic JM MD, PhD, Magnier S, Delezoide AL, Magny JF, Rambaud C, Bonnet D, Goffinet F, on behalf of the EPICARD Study Group.
Prevalence, pre- and post-natal diagnosis, and infant mortality of newborns with congenital heart defects: A population-based study using the International Paediatric and Congenital Cardiac Code (IPCCC).
Heart. 2012 Nov;98(22):1667-73. - Houyel L, Khoshnood B, Anderson RH, Lelong N, Thieulin AC, Goffinet F, Bonnet D; EPICARD Study group.
Population-based evaluation of a suggested anatomic and clinical classification of congenital heart defects based on the International Paediatric and Congenital Cardiac Code.
Orphanet J Rare Dis. 2011 Oct 3;6:64.
